Association Européenne contre les Leucodystrophies, France :  Infos sur les leucodystrophies et sur l'association.  Langue : fr
Centres Butters-Savoy et Horizon, Canada :  Infos sur la maladie.  Langue : En
National Institute of Neurological Disorders and Stroke, USA :  Info-digest sur la maladie, annuaire de centres d'infos anglo-saxons.  Langue : En
National Library of Medicine, USA : database médicale sur les malformations congénitales et les retards mentaux. Pour les pros de la santé.  Langue : En
National Organization for Rare Disorders, USA :   Quick infos sur la maladie + annuaire.  Langue : En

United Leukodystrophy Foundation, USA :  Infos sur les leucodystrophies et sur la Fondation.  Langue : En
University of Western Ontario, London, Canada :  Infos sur la maladie.  Langue : En

CESAP : Comité d'Etudes et de Soins aux Polyhandicapés (Contact André SCHILTE)

ELA : Association Européenne contre les Leucodystrophies (Contact Guy ALBA)

GPF : Groupe Polyhandicap France (Contact Monique RONGIERES)

UNAPEI : Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (Contact Régis DEVOLDERE)

CHARGE Syndrome Foundation, USA
  Infos sur la maladie, annuaire
. Langue : En
EUROCAT, European registration of congenital anomalies :
  Database européenne de surveillance épidémio des malformations congénitales. Langue : En
National Organization for Rare Disorders, USA   Information résumée sur la maladie, annuaire de centres d'infos anglo-saxons.  Langue : En

Association Nationale Pour les Sourds-Aveugles (Contact Jacqueline MENARD)
CESAP : Comité d'Etudes et de Soins aux Polyhandicapés (Contact  André SCHILTE)
GPF : Groupe Polyhandicap France (Contact Monique RONGIERES)
UNAPEI : Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (Contact Régis DEVOLDERE)
Association C.H.A.R.G.E. (Contact Isabelle BENBRIK)

Centres Butters-Savoy et Horizon, Canada :  Infos sur la maladie.  Langue : fr
Cornelia de Lange Syndrome Foundation, USA :  Infos sur la maladie et sur la fondation, forum de discussion.  Langue : En
FACES, National Craniofacial Association, USA :  Infos sur les malformations craniofaciales et sur l'association  Langue : En
National Library of Medicine, USA : :  Database médicale sur les malformations congénitales et les retards mentaux. (site pour les pros de la santé)  Langue : En
National Organization for Rare Disorders, USA :  Quick info sur la maladie, annuaire de centres d'infos anglo-saxons.  Langue : En
National Swedish Board of Health and Welfare, Sweden :  Database suédoise sur les maladies rares.  Langue : suedois
University of Western Ontario, London, Canada. :  Infos sur la maladie.  Langue : En

AFSCDL : Association Francaise du Syndrome de Cornélia De Lange (Contact Danielle SNAKKERS)
CESAP : Comité d'Etudes et de Soins aux Polyhandicapés (Contact André SCHILTE)
GPF : Groupe Polyhandicap France (Contact Monique RONGIERES)

Centres Butters-Savoy et Horizon, Canada :  Infos sur la maladie.  Langue : fr
FACES, National Craniofacial Association, USA :  Infos sur les malformations craniofaciales et sur l'association.  Langue : En
National Organization for Rare Disorders, USA :  Info-digest sur la maladie, annuaire de centres d'infos anglo-saxons.  Langue : En
National Swedish Board of Health and Welfare, Sweden. :  database suédoise sur les maladies rares.  Langue : suédois
University of Western Ontario, London, Canada. :   Infos sur la maladie.  Langue : En

CESAP : Comité d'Etudes et de Soins aux Polyhandicapés (Contact André SCHILTE)
GPF : Groupe Polyhandicap France (Contact Monique RONGIERES)
Valentin APAC - Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques (Contact Isabelle MARCHETTI-WATERNAUX)