2 témoignages, qui seront lus
pour Ensemble Collectif Lutte contre le sidA (ECLAS 69), rassemblement 2002

Le 1er témoignage est un article (rubrique Humeur) paru dans la revue Remaides (No35, p.37)

LES BEAUX MAUX POUR LE DIRE (Il était un petinavir)

"Mais oui bon sang, mais c'est bien sûr !" Imaginez un colloque (*) où les médecins se grattent la tête à la manière de l'inspecteur Colombo qui se retourne avant de franchir la porte de sortie. Mais, dites-moi, peut-être bien que...
Le buffet était délicieux, mais, même l'estomac apaisé, le corps médical se triturait toujours le cerveau autour de son obsessionnelle problématique : comment faire pour qu'un patient soit sage et "observant" (qu'il prenne bien son traitement)?
Ils étaient tous d'accord sur le fait qu'il fallait travailler en partenariat avec le patient, informé grâce aux associations de lutte contre le sida. Ils essayaient de nous comparer à d'autres malades comme les diabétiques, les cancéreux ... Ben voyons! Pourquoi pas les mélanger en les assaisonnant à toutes les sauces ? On touille bien et hop, on en ressort une recette miracle pour toutes les maladies hard
Pas le temps
Pourquoi ne pas inverser la relation médecin-malade et passer à celle de malade à médecin? C'est vrai quoi, dit l'un des intervenants, un psychiatre: pourquoi les patients ne lâchent-ils pas plus de confidences à leur toubib qui déboutonnerait bien le premier bouton de sa blouse blanche, du genre cool, à l'aise, c'est quoi votre problème?
Pour la refermer aussitôt car il y a de plus en plus de patients séropos derrière la porte.
Alors, coincé entre la velléité de comprendre les desiderata du malade, ses interrogations pressées-pressantes et les aiguilles de l'horloge qui tournent, comment répondre, quand on n'a pas le temps de l'écoute?
Tous ces jolis noms !
Super sympa, génial ! Bi, tri, quadri, quintal-thérapie ! Un psy s'envole dans le délire, ma foi très joli, d'un discours raffiné où les mots sont habilement ficelés : les médecins devraient comprendre que les noms des médicaments, légers à prescrire, sont bien lourds à supporter.
Notre sympathique psy avait observé, à propos de la non-observance, que la majorité des séropos avalant du Crixivan avaient l'estomac qui gonflait et gargouillait à cause du son "crrrixxx " qui tord les boyaux. Si le Videx donne la chiasse, c'est parce qu'il évoque l'idée de se vider et de devenir ex, c'est-à-dire ne plus exister... Et d'interpeller l'auditoire sur le ritonavir qui donnait envie de rendre, beurk, alors que le même patient acceptait agréablement d'avaler de l'indinavir car navir=naviguer - et le psychiatre ondulait la main devant le micro. Je commençai à péter les plombs en ayant envie de lui engouffrer dans la bouche mes quarante gélules quotidiennes quand je me souvins que j'avais moi-même harcelé mon médecin pour avoir de l'abacavir, même si cela ne m'était pas encore nécessaire, mais simplement parce que je trouvais très musical le nom de cette molécule, léger comme la voix fluette de France Gall chantant son Babacar. Je l'ai eu. Manque de bol, j'ai été malade comme un chien!
Vingt ans plus tôt
Des mots pour oublier nos maux, c'est une idée qui n'est pas nouvelle, mais redevient à la mode. Je me souviens du livre de Marie Cardinale, Les mots pour le dire, un best seller sai-gnant à l'époque où la psychanalyse était à la mode. Le principal, c'est que l'envolée de ce psy m'a transporté une vingtaine d'années en arrière, sur les bancs de la fac, à la belle époque où l'on avait un malin plaisir et surtout le temps de se poser des colles du genre: t'es freudienne ou lacanienne, toi?
Mince, moi, si observante, j'en ai oublié ma prise de médoc!

(*) Observance et aspects psychologiques de la prise du médicament, faculté de médecine de Lariboisière, Paris, 19 novembre 1999

Christine WEINBERGER

Ce texte, intégré dans le programme du Rassemblement lyonnais 2002, l'est bien évidemment avec l'accord de Mme Weinberger et de la revue Remaides
(Idem pour autorisation de cette webpagination) : grand MERCI !

Le second témoignage : extraits MD "ueeh 2001" - durée : ±1.38 mtes
son téléchargeable, à qualité audio décroissante: .ogg (1,43 Mo) - .mp3 (1,56 Mo) - .mov (295 Ko)

  • ...rappeler toujours aux personnes, que le comportement à risques, bin p'têt que ça va être 5 minutes de bonheur sans capote, mais que ce s'ra p'têt 20 ou 30 ans de tri, de quadri, de penta, de.. et compagnie-thérapie... où on sait les effets secondaires (...)
    rappeler aux personnes que le sida  c'est p'têt pas une maladie à la mode, c'est aussi des traitements très lourds à prendre, et toujours une issue fatale.
    On en a marre, nous, de voir nos amants, de voir nos amantes, de voir nos ami, ies, de voir nos ami, is, partir. On a envie de pousser un grand coup d'gueule...
  • (...coup d'gueule suit: les douloureuses "4 vérités" sur les traitements...)
    c'est une autre personne (collègue du précédent Parlant)
  • ..Je me permets de revenir sur ce que disait "truc" sur les traitements... Les traitements, il faut savoir qu'aujourd'hui c'est pas anodin. C'est pas un p'tit rhume, le sida. C'est pas une maladie chronique. C'est pas quelque chose qui s'attrape et se soigne avec un p'tit 'Actifed® '. Non, c'est des traitements très lourds. Des traitements à heures fixes. Des traitements qui vous bousillent l'estomac. Des traitements qui... qui vous donnent la chiasse. Une chiasse à ne plus en pouvoir. Une chiasse... qui vous oblige à vous asseoir entre deux voitures dans la rue, parce que vous risquez d'vous faire dessus. Et vous avez honte de vous asseoir dans la rue entre deux voitures, et d'vous défroquer pour être obligé de vous libérer. C'est vomir, après la prise de médicaments. C'est un estomac bousillé. Ce sont des piqûres et des prises de sang, toutes les deux semaines, pour savoir où est-ce qu'on en est. Ce sont des examens à ne plus en finir . Ce sont des protocoles lourds à gérer...
    C'est tout ça. Et ça, c'est pas une vie.
    [blanc]
    Une vie, gérée par la maladie et que par la maladie, c'est difficilement vivable. Il faut l'savoir.
    [blanc]
    Aujourd'hui le sida, c'est pas drôle. Et quand on l'a, il est pas question de faire machine arrière. C'est trop tard. Il faudra vivre avec. Vivre avec... c'est plutôt SURVIVRE avec.
    ... Croyez-moi, les traitements sont vraiment très lourds, et difficiles